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    高洪舟今年22岁,同事和朋友都称呼她为小仙女。 用白皙来形容高洪舟可能都不够准确,雪白更贴切些。她患有白化病,全身雪白,头发也是银白色的,眼睛像外国人一样,颜色很浅,仿佛心里想什么,一眼便能看透。
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    3岁的时候,小小的高洪舟就发现了自己异于常人:很怕光,皮肤也比一般的孩子白得多。妈妈开始给她染发,一直到18岁。18岁那年,高洪舟决定不再染发了,一是染发对人体有伤害,二是她觉得自己开始认同作为一个白化病人的身份。
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    同一年,高洪舟考上渤海大学公共事业管理专业,她选择专业的目的很明确:帮助残疾人和罕见病病人。现在,高洪舟是中国罕见病发展中心的实习生,她正在办公室清点物资。
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    来到中国罕见病发展中心,我第一次见到高洪舟。同事介绍我是来自广州的摄影师,电脑后面的小舟抬起头,一张白皙的脸,满是笑容。图为北京,中国罕见病发展中心窗台上的植物。
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    高洪舟的QQ空间里,有超过500张渤海大学的照片,她在那里度过了四年。即将毕业的高洪舟对校园生活很眷恋,她直言大学是她最好的时光。照片里很大部分是高洪舟和室友们各种姿势的合影,高洪舟说,她们寝室关系很好。在北京,高洪舟怀着憧憬的心情来到一直向往的北大未名湖。
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    这是高洪舟第一次到北大,读书的时候,她看过一些关于北大的文章,心里总是很向往。
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    那是一个阴天,在未名湖畔,高洪舟决定自己一个人走走。耳机循环播放着梁静茹的《一秒钟的天堂》,白色的身影边走边听歌边想自己的事。
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    路过的学生和游人,好奇地看着这个穿白色裙子的白皮肤女孩,甚至有学生在身后给她拍照。和一般路人的目光不同,学生的目光总是温柔一些。高洪舟说,各种目光她都习惯了,而且白化病人的眼睛不太好,看不清反而是好事。
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    那么多人在未名湖畔投湖,他们都是在哪里下水的呢?高洪舟在湖边转了一圈后,过来问了我这个问题。我回答不上来。她又走了一圈。她说,她看到湖边的小植物,觉得人就是在那些地方投水的。我告诉她,那叫睡莲。
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    “之前没有来过北大未名湖,觉得很神圣,来了以后,感觉就那样吧。”回去的公车上,高洪舟睡着了。
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    高洪舟在北京的第二个住处,她并不喜欢这个地方。刚到北京的时候,由于时间太匆忙,就找了一个地下室暂时住着,不久后搬到了车公庄的这个房子。她觉得这个和几个人合租的房子也不太满意,所以,她第二次搬家。
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    9月13日是个周五,下班后高洪舟要搬家了。东西已经收拾好了,高洪舟穿着鞋子直接坐到床上去,拿出日记本在写些什么。本子的内容她从来没让别人看过,页面是黑色的,要用白色的笔来写。
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    写完后,她到墙角拿行李,行李上有个娃娃,是罕见病发展中心的吉祥物,高洪舟非常喜欢这个娃娃。一面已经碎了半边的镜子,歪歪地挂在墙上,房间里的两个床,和柜子都十分陈旧了。
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    拿起东西,出门,锁上,高洪舟没有回头,也没有向同屋其他房间里的人打招呼。从车公庄西搬到月坛北路,路有点远。我提出要帮忙:“今晚我到你家那里帮你搬东西吧!”“可以啊,但那个只是住的地方,不是家。”新住处是一个好几个女生合租的房屋,入口贴满了牛皮癣。在那里住了不足一个月,她又搬家了。
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    国庆节放假,高洪舟回家探望家人。今年7月13日,高洪舟的妈妈从沈阳来看女儿,俩人决定去天安门广场看升旗。当天广场人太多了,她们什么都看不到。结束后,母女俩合了几张影。高洪舟小心翼翼地将这几张照片放在信封里。“妈妈和我是闺蜜。”高洪舟说,她和妈妈几乎无话不谈,偶尔也会闹小情绪吵架。
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    北京大观园,高洪舟在跟偶遇的老大爷学玩空竹。其实我总觉得,是学校生活太让她眷恋,沈阳的家又让她如此想念,所以她一直都习惯不了在外面一个人生活,没有靠山,一切靠自己。对一个患有罕见病,外表和别人那么不同的女孩子来说,是不是要求太高了?
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    和同事一起唱卡拉ok,高洪舟点了歌一个人在小屏幕前唱。拍摄的时候,我有时觉得她挺难相处的,太直接了,冲口而出的话,常让我吃一惊。后来我慢慢发现,她实际上是在保护自己,看似自信的外表下,藏着很强的自尊心。
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    这个外表本身就特殊的病人,面对的压力比一般人都多,也很在意别人对她的看法。所以,不难理解高洪舟为什么那么敏感、脆弱,甚至有点不讲理和不懂照顾别人的感受。向她投以奇怪目光的人,有想过她的感受吗?
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    我问她:“你有想过谈恋爱吗?”她回答得很快:“当然有啊!”我在心里默默祝福小舟。不过,一件对于普通人来说并不是很难的事情,在他们身上也许是奢侈的。小舟一出生就患有白化病,或多或少有点命运安排之意,可是对那个“TA”来说,原本平凡平静的生活也许就会从此改变,考验也许更大吧。
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罕•见的世界

摄影报道/钟锐钧 责任编辑/李贺 刘静
责编邮箱/liujing@staff.cntv.cn

【媒体转载须经央视网及作者授权】2013/12/12

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