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    “在没有见到濮阳希刚之前,我以为莫言的小说《蛙》中的王胆是作者凭空捏造出来的一个角色,但见到希刚之后,我才相信,在莫言的生活中必然存在着这样一个小矮人。他们就是人们所说的袖珍人。”摄影师张星海说。袖珍人,其实是一种罕见病患者,这种疾病的医学名称叫生长激素缺乏症,主要的特征就是个头矮小,面容幼稚,始终像一个长不大的孩子。目前,全国这样的人有500多万。
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    濮阳希刚是一名典型的袖珍人,今年26岁,安徽广德县人,身高一米三左右。希刚的父母是农民,他是家里的独子。初中毕业后,他便跟一位当地的手艺人学铁艺,后来去了当地的一家工厂打工。此前,他从来没有见过和自己一样的袖珍人。2010年,他从媒体看到北京有一个袖珍人的皮影剧团在招聘,便瞒着父母,辞掉工厂里的工作,一人来到了北京,从此开始了他的“北漂”生涯。
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    希刚在北京的住处位于南郊的的分钟寺内。这个城中村的大街和中国所有的三线城市几乎没有差别,村子里马路边全是店铺。由于人们随便把污水倾倒在马路边,夏天的午后大街上会发出阵阵的恶臭。傍晚,各种小吃摊像听了口令一般都搬到了大街上,半条街便被这种烟雾所笼罩了。
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    希刚居住的院子是典型的城中村中的大杂院,院子里住着各种做小买卖的人。希刚租住在二楼只有几个平米的小房子里,不但见不到阳光,连光线都很弱。即使在大白天里,希刚的房间也只能开着灯。
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    筒子楼里信号很差,打电话时,他经常不得不走到楼道口。
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    来北京后,希刚先是在皮影剧团工作,后来到一家KTV上班。他的工作是向客人推销冰激凌和酸奶,有时也会唱歌,客人会给些小费。这样的工作虽然不是希刚喜欢的,但相对还算稳定。
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    每天傍晚,当别的人都下班回家时,他才离开住处坐车去上班。在路上,买一个卷饼权当是晚餐。上班一直要持续到半夜两点,下班后由KTV的人开车送回住处,简单的洗漱后便开始休息。
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    由于夜班要上到午夜两点多,所以希刚很多时候都欠觉。2013年7月30日,在上班的途中,他已酣然入梦,别人也似乎不在乎身边这个“孩子”。
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    2013年8月26日,由于上班到得较早,他向别人要了支烟,想起来又没有火,便到保洁的大叔那里借火。希刚在北京的生活主要有两个点,一个是他的住处,一个是他上班的KTV,他的日常生活差不多都是围绕着这两个点展开。在住处,他有许多的袖珍人朋友;在KTV,他面对的都是和他不同的正常人。
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    因为每天都上夜班,第二天的十一二点,希刚才从床上爬起来,到楼道里的龙头上洗把脸,开始一天的生活。出去吃个饭,回来洗洗衣服,上上网,下午理个发,或者见见朋友,差不多天快黑时,又要上班了。
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    生长激素缺乏症患者的身体都没有正常人好,他们比普通人更容易感冒。希刚感觉身体不舒服的时候,会去一家按摩店拔拔火罐、刮刮痧。他跟这家店的店员都很熟,他曾好多次来这里拔火罐、刮痧。
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    在北京,希刚非常注意自己的外表,这家理发店是他经常光顾的地方。作为生长激素缺乏症患者,走到哪里,都会吸引别人的目光。
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    2013年8月9日,去上班的路上,希刚意外遇到了几位袖珍人朋友,他们都住在这一片区域,彼此都很相熟。希刚的朋友基本以袖珍人为主,他们在网上有自己的QQ群,住在同一区域的人都基本相识,有什么忙大家都乐于帮助。但是团体仍相对较为封闭,正常人不会关注也很难进入。面对镜头,他们中的大多数都很排斥。也许是因为受到太多鄙夷和注视,对于曝光自己的生活,他们都很犹豫。
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    希刚手上的纹身。在外人的眼中,希刚始终是一个长不大的“孩子”。但在他心里,自己始终是一个和别人一样的成年人。
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    2013年国庆,希刚回到老家。希刚的老家安徽广德县塘口村是典型的江南水乡,这里的农民都很富裕,每家都盖起来了新的小楼房。他这次回乡,就是因为家里也要盖二层的小楼。
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    塘口村,名副其实,这里的池塘一个连着一个,塘边就是每家的后院,而后院里总是养着鹅和鸭子。希刚家里养了两条狗,一个叫小虎,一个叫小黑。在家里时,这两条狗总是跟在他的身后窜来窜去。
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    希刚的的爸妈一直住在村里的老屋。狗狗小虎正在褪毛,它对小主人很是依恋,全家拍合影时它也不愿走开。
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    希刚家后院的鹅。住在村子里,鸡犬之声相闻,但这里也面临和中国大多数村庄一样的问题,年轻人都已经离开,村庄里留守的多为老人和孩子。
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    在家人面前,希刚展现的是另一个不一样的自己。他是家里的独子,也是堂兄弟中的老大。堂弟由于打黑车多给了司机钱,被希刚当面训了一通。在家乡,希刚出门总是带着墨镜,骑着这辆电动车,一副大哥派头。
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    对于一个久居大城市的人来说,这里绝对算得上是世外桃源了。但对于一个热血的年轻人来说,这里和中国其他的乡村一样,生活太过于安静和无聊。
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    虽然走出了农村,希刚的北漂生活其实有很多寂寞和无奈。北京是希望之地,也是梦碎之地。因为别人始终把他们当孩子看,所以即使拥有相同的学历和技能,他们也很难找到和普通人一样的工作。在恋爱婚姻方面,他们更是面临无法超越的障碍,除非恋爱的双方都是生长激素缺乏症患者。
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    希刚北京屋子里写着“I LOVE YOU”的小花盆。据了解,希刚来北京后曾有过一个女朋友,但让人遗憾的是,那个和希刚非常般配的小姑娘后来回了东北老家,他俩最终也断了来往。
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    像希刚这样的袖珍人,在中国其实是一个非常大的群体,目前全国大概有500多万之多。和大多数人理解不同的是,这种疾病可以治疗。希刚说,他曾到协和医院做过检查,他的骨骺线并没有闭合,如果辅以适当的治疗,他仍可以增高至少20厘米。只是治疗费用较高,他目前无法支付。
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    谈起对未来的打算,希刚说,北京对他来说并非长久之地,他将来仍想回到家乡,想开个小店,卖些小衣服什么的。
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“袖珍人”濮阳希刚

摄影报道/张星海 责编/刘静
编辑邮箱/liujing@staff.cntv.cn

【媒体转载须经央视网及作者授权】2014/04/16
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