(通讯员 陈方勉报道)三十六年来,钱敏丹有三分之二的时间是在床上度过的。
由于从小身患类似“渐冻人”的进行性疾病,如今的钱敏丹,全身只有眼睛、嘴巴和两个手指可以活动。在钱敏丹家里,床铺的正上方用钢管吊着一面液晶显示屏,躺在床上的钱敏丹靠右手拇指和食指握着手写笔,在这面显示屏上艰难地“书写”。虽然不易,然而她在3年多时间里却写出了25万字的自传《活着的100个理由》,并且通过自学拿到了心理学大专文凭。这些年来,她还游历了中国多个城市,甚至去过西藏,还登上了海拔5000多米的雪山。
钱敏丹的父母都是普通工人。在钱敏丹刚学会走路时,母亲注意到她走路时双腿显得特别没力气。父母带着敏丹走遍了上海各大医院,医生断言,孩子活不过16岁。
当时,村里有人劝钱敏丹的父母说:“把她直接扔在上海算了,再重新生个孩子。”敏丹的母亲一听就急了:“那怎么行!不管疾病还是健康,我们都要抚养。当时想的就是看病,哪能丢掉不管?”
当时,钱敏丹的父亲钱炳刚还要上班,只能由妻子独自带着女儿到处求医。周末的时候,钱炳刚会从常熟骑10个小时的自行车到上海,与母女俩见上一面,第二天再赶回常熟上班。
后来,钱炳刚夫妇俩决定再生个孩子,因为他们希望在自己年老时依然能有人照顾女儿。1982年,肩负重要使命的妹妹钱敏焰出生了。妹妹的出生并没有减少父母对敏丹的疼爱,反而让这个世界上又多了一个爱敏丹的人。钱敏焰现在已经是常熟市法院少年庭的庭长,但是她始终没有忘记自己的“使命”。“很小的时候父母就教导我要照顾好姐姐,这是我的使命。”钱敏焰说。
钱敏丹到了上小学的年龄,但是学校却不愿意接收。后来,在敏丹母亲一再的恳求下,校方终于被感动了,才同意敏丹入学。然而,在钱敏丹上四年级的时候,不幸摔了一下,大腿骨严重错位,从此,钱敏丹再也无法坐直了。无奈之下,钱敏丹只能休学。但是休学并不意味着弃学,两年的时间里,钱敏丹在家自学了所有小学课程,并且以优异的成绩考入初中。
但是,由于病情恶化,钱敏丹刚上初中,就不得不再次中断学业。钱敏丹说,之后的几年时间是她“生命里最灰暗的时期”,“像一个没有生命的物件,成为这个房间的一部分”。
在最绝望的时候,钱敏丹想到了母亲。自己能走到现在,正是母亲的“不抛弃、不放弃”。想到这些,钱敏丹告诉自己:“为了这份爱,我也要好好活着!”
2001年的时候,父母为敏丹买了一台电脑。电脑的出现,让钱敏丹找到了一种新的生活方式。后来,钱敏丹渐渐发现,自己完全可以通过电脑、通过网络来自食其力,帮助父母分担压力。于是从2004年开始,钱敏丹凭借两根手指,躺在床上自学网页设计,并以此获得了人生的第一份工作。之后,她还经营起了自己的网店。
为了实现大学梦,钱敏丹参加了南师大心理学大专的自学考试。考虑到女儿拿不动书,父亲、妹妹把辅导书的几千页内容全部用相机拍成照片,传到电脑里方便敏丹学习。由于无法坐着写字,敏丹向自考办申请用“口述”的方式来答题。
钱敏丹的坚持与执着感动了自考办,工作人员专门为敏丹开设了家庭考场。在两位监考老师的监督下,敏丹口述答题,妹妹代为执笔。最终,钱敏丹以优异的成绩通过了13门课程的考试。
后来,在姐姐的激励下,妹妹钱敏焰也顺利考上了大学,毕业后又考取了公务员。妹妹在谈朋友的时候,定下“规矩”:“爱我就必须对姐姐好,以后要和我一起照顾姐姐。”如果做不到这一点,条件再好也免谈。
钱敏焰大学期间得过奖学金,拿到钱后,她为姐姐买了一辆轮椅车。工作之后,钱敏焰和丈夫每年都会带着姐姐出去旅行,这辆轮椅车也陪着钱敏丹走南闯北,在中国各地留下了印记。钱敏丹对这辆轮椅车也抱有很深的感情,因为轮椅“像妹妹一样贴心”。
2012年底,钱敏丹的自传出版,之后她受到很多机构的演讲邀请,与更多的人分享生命的力量与美好。现在,钱敏丹正筹划撰写第二本书,主题与旅行有关。
现在的钱敏丹收获了自信和乐观。这个“以平躺的姿态奋斗”的女子,用两根指书写了自己独特的人生,离不开父母对她不离不弃的爱,以及妹妹无微不至的照顾。钱敏丹在自传“后记”中说:“家人的爱,是我生命的支点。是他们的默默付出与支持,成就了我的梦想,没有他们,就没有我生命里所有的精彩!”